In december 2022 is er (door o.a. Hilde Geurts, eerste auteur: Eva Groenendijk) een artikel gepubliceerd met de titel “Short report: A co-designed psychoeducation for older autistic adults – a multiple case study”.
Nadat iemand wordt gediagnosticeerd met autisme, volgt er vaak algemene psycho-educatie (informatie over de diagnose) over autisme. Maar wanneer een ouder iemand de diagnose krijgt, kan diegene ook te maken krijgen met specifieke uitdagingen die horen bij het ouder worden met autisme. Dit onderzoek was daarom gericht op een psycho-educatieprogramma speciaal voor ouderen (55+) met autisme. Eerst hebben we een psycho-educatieprogramma ontwikkeld, samen met autistische volwassenen en clinici die met autisme werken. Daarna werd het programma getest met negen autistische volwassenen (tussen de 56 en 73 jaar). Ook nam er een naaste (die we ‘proxy’ noemen) van iedere autistische deelnemer deel. Voordat we het programma daadwerkelijk testten, bepaalden we samen met autistische ouderen wat de uitkomsten van het onderzoek zouden moeten zijn om te kunnen zeggen dat het programma werkt.
In eerdere onderzoeken werd gevonden dat autistische mensen vaak anders denken over hun autismesymptomen dan hun naasten: daar zit dus een verschil. Als dat verschil kleiner wordt, zou dat ervoor kunnen zorgen dat mensen met autisme en hun naasten elkaar beter begrepen, zo bedachten we. We voorspelden daarom dat het psycho-educatieprogramma zou leiden tot een kleiner verschil in het denken over autismesymptomen en cognitieve uitdagingen (zoals geheugenproblemen). Bovendien voorspelden we dat het programma een positieve invloed zou hebben op een aantal andere factoren, zoals zelfvertrouwen.
De resultaten van het onderzoek lieten zien dat het psycho-educatieprogramma niet leidde tot een kleiner verschil in inzicht en ook niet tot veranderingen in de andere onderzochte factoren. We vinden het echter nog steeds belangrijk om een psycho-educatieprogramma te ontwikkelen voor ouderen met autisme, omdat de deelnemers aan het onderzoek wel aangaven dat het programma hen had geholpen. Ook gaven ze waardevolle feedback voor hoe we het programma in de toekomst zouden kunnen verbeteren.